L’origine de la douleur fibromyalgique n’étant pas connue, il n’existe pas de traitement spécifique permettant la guérison de la fibromyalgie.

Le traitement vise essentiellement à soulager les symptômes, qui varient beaucoup d’une personne à l’autre. Il est donc propre à chaque patient. Il est mis en place par le médecin traitant, qui en assure ensuite le suivi.
L’objectif du traitement est aussi :

• de graduer le traitement en fonction de l’impact des symptômes sur les activités quotidiennes ;
• d’élaborer une approche personnalisée et partagée avec le patient. Un programme thérapeutique adapté à chaque personne est indispensable ;
• de favoriser la poursuite ou la reprise rapide d’activité.

Le suivi permet au médecin :

• de faire le point régulièrement avec la personne fibromyalgique et de réévaluer sa situation, en particulier ses capacités fonctionnelles (qualité du sommeil, douleurs, fatigue, anxiété, capacité à travailler, etc.) ;
• d’évaluer de façon régulière l’utilité de chaque traitement délivré, au regard des bénéfices et des effets indésirables.

Compte tenu des incertitudes qui entourent l’origine du syndrome fibromyalgique, le médecin peut proposer une prise en charge graduée, en fonction des symptômes les plus gênants : douleur, troubles du sommeil ou de l’humeur, etc.

Il est important de rappeler au patient l’état potentiellement réversible et donc transitoire du syndrome fibromyalgique. Dans la plupart des cas cependant, il n’est pas possible de faire disparaître les symptômes. Mais une prise en charge précoce, dès l’apparition de signes évocateurs, permet de réduire leur impact sur la vie quotidienne. Des solutions sont alors proposées et évaluées avec la personne atteinte de fibromyalgie.

En l’absence d’amélioration rapide, le médecin traitant fait appel à des médecins spécialistes (rhumatologues, neurologues, psychiatres, etc.) avec lesquels il travaille en coordination.

Afin d’améliorer la qualité de vie d’une personne fibromyalgique, une prise en charge globale et personnalisée est indispensable. Plusieurs traitements sont à envisager ; ils se complètent et la participation du patient est un élément important pour améliorer son état de santé.

Le traitement commun à chaque personne fait appel à la réhabilitation physique, complétée éventuellement par un traitement médicamenteuse, voire un soutien psychologique.

Fibromyalgie : importance de la réhabilitation physique

La principale prise en charge de la fibromyalgie est l’activité physique, qui permet le reconditionnement musculaire. Ses bénéfices sont multiples, car elle diminue les douleurs, la fatigue et le stress, accroit les capacités fonctionnelles (mobilité…) et améliore le sentiment de bien-être.

Le médecin traitant :

• s’assure que son patient comprend bien ses symptômes ;
• travaille avec lui pour renforcer sa motivation à pratiquer une activité physique (lui expliquant que le déconditionnement à l’effort peut générer encore davantage de douleur) ;
• lui donne des conseils pour un bon équilibre entre les périodes d’activités et celles de repos, et pour une meilleure hygiène de vie.

Idéalement, la reprise progressive ou la poursuite de l’activité physique est adaptée aux recommandations habituelles : pratiquer une activité quotidienne adaptée, pendant au moins 30 minutes. La pratique est essentielle et chaque personne fibromyalgique doit le faire selon ses moyens.

En accord avec le patient, le médecin peut établir un programme de ré-entrainement, tenant compte de ses capacités : natation, marche, vélo d’appartement, exercices d’étirement ou d’aérobie sous surveillance, etc. Au début, les séances sont courtes, puis leur durée, leur intensité et leur fréquence augmentent progressivement.

Des séances de balnéothérapie peuvent aider les patients qui estiment qu’il est difficile de se reconditionner seul à l’effort. L’eau chaude améliore en effet la tolérance aux exercices physique, aide à la relaxation et possède un rôle antalgique.

Le médecin donne également des conseils d’hygiène de vie : le sommeil, l’alimentation, etc.

Consultez les informations en langage « facile à lire et à comprendre » (FALC) sur l’activité physique adaptée (A.P.A.) et comment la pratiquer, en téléchargeant la bande dessinée A.P.A. – Activité Physique Adaptée (PDF), réalisée par l’association CoActis Santé dans le cadre de son projet SantéBD.

Fibromyalgie : les médicaments seulement dans un deuxième temps

Le médicament n’est pas la première réponse à apporter dans le traitement de la fibromyalgie. C’est au médecin généraliste de juger de l’utilité des médicaments, selon les symptômes et le retentissement sur la vie quotidienne de la personne.

Les antalgiques sont donc prescrits en seconde intention ; ils sont à réserver aux personnes fibromyalgiques chez lesquelles les traitements non médicamenteux n’ont pas suffi à améliorer significativement la qualité de vie et les douleurs musculaires, articulaires, tendineuses ou neurologiques.

Tenant compte des effets secondaires importants des médicaments sur le syndrome fibromyalgique, le médecin traitant doit peser, avec le patient, les bénéfices apportés par le traitement et ses effets indésirables.

Les médicaments pouvant être prescrits sont :

• les antalgiques de niveau II, comme le tramadol ;
• les antiépileptiques à visée antalgique (prégabaline ou gabapentine). Ces médicaments ont des effets indésirables : nausées, somnolence, vertiges, prise de poids. Et il faut prêter attention à la conduite automobile ;
• les antidépresseurs à faible dose et ayant une double action. La duloxétine a un effet antalgique. L’amitryptiline agit sur les douleurs et les troubles du sommeil.

Une aide psychologique parfois utile en cas de fibromyalgie

Le médecin peut conseiller à son patient fibromyalgique une prise en charge psychologique quand cela se révèle nécessaire. Cette aide est proposée au cas par cas.

L’avis d’un médecin spécialiste (rhumatologue, médecin exerçant dans une structure de prise en charge de la douleur, etc.) dans le traitement du patient atteint de fibromyalgie est nécessaire si :

• l’ensemble des démarches thérapeutiques entreprises n’apporte pas assez de bénéfices au bout de 4 à 6 mois ;
• la personne fibromyalgique a d’emblée de sévères limitations dans ses activités quotidiennes.

Cette prise en charge pluridisciplinaire a lieu le plus souvent en établissement de santé. Elle associe :

• la poursuite des exercices physiques, de la réadaptation à l’effort et des interventions pour maintenir l’activité physique hors contexte de soins ;
• une éducation thérapeutique du patient fibromyalgique pour lui apprendre à gérer sa douleur, sa fatigue. Ces séances lui permettent de savoir comment organiser ses activités, comment utiliser les médicaments, etc. ;
• un soutien à la poursuite ou à la reprise des activités professionnelles. Ceci se fait en lien avec le médecin du travail ;
• une thérapie comportementale et cognitive, proposée au cas par cas. Elle améliore l’estime de soi, réduit le stress et encourage la personne à adopter des stratégies d’amélioration.

La douleur chronique, un symptôme toujours présent en cas de fibromyalgie

La douleur chronique est le principal symptôme de la fibromyalgie.

Au début de son apparition, elle peut être localisée, puis  elle s’étend à tout le corps ; les personnes atteintes disent avoir « mal partout ».

Les régions les plus sensibles sont proches de la colonne vertébrale : la nuque, les épaules, la région interscapulaire (entre les 2 épaules), les omoplates, le bas du dos, les hanches.

Certaines personnes fibromyalgiques évoquent une douleur maximale au réveil, avec raideur matinale. Cette raideur peut aussi être perçue dans la journée après le maintien prolongé dans une même position. Les muscles sont ressentis comme durs et sensibles à la pression. Ils peuvent être le siège de spasmes. Les articulations semblent gonflées.

Cette douleur est à la fois :

• diffuse et migratrice, car elle n’est pas toujours localisée au même endroit pour une même personne ;
• permanente, mais fluctuante en intensité dans le temps ;
• variable selon le moment. Elle peut parfois prendre la forme de douleurs articulaires, musculaires, tendineuses ou neurologiques (fourmillements, engourdissement, brûlures, décharges électriques, crampes).

Elle est aggravée par les efforts, le froid, l’humidité, les émotions, le maintien d’une activité et le manque de sommeil. Elle est calmée temporairement par la chaleur (douches ou bains chauds) et le repos nocturne.

Les médicaments habituels permettant de soulager la douleur (paracétamol, aspirine, AINS, etc.) ne sont pas toujours efficaces.

La douleur est un signe constant de la fibromyalgie. Les symptômes suivants peuvent s’y associer ; ils sont différents d’une personne à l’autre et évoluent au cours du temps.

Consultez les informations en langage « facile à lire et à comprendre » (FALC) sur les causes de la douleur et les moyens de l’exprimer, en téléchargeant la bande dessinée La douleur (PDF), réalisée par l’association CoActis Santé dans le cadre de son projet SantéBD.

La fatigue dans la fibromyalgie

Les personnes qui ont un syndrome fibromyalgique souffrent très fréquemment d’asthénie ou de fatigabilité ; l’effort est mal toléré et le repos n’apporte qu’un bénéfice transitoire.

Souvent très intense le matin, la fatigue peut être ressentie au moindre effort et devenir invalidante. La station debout, même brève, peut ainsi devenir pénible.

Fibromyalgie et sommeil perturbé

Les perturbations du sommeil se traduisent par des difficultés d’endormissement, des réveils nocturnes et l’impression d’un sommeil superficiel, fragmenté et non réparateur.

Après une longue nuit de sommeil, la personne se réveille aussi fatiguée, sinon plus, qu’au moment où elle s’est couchée.

Des plaintes multiples affectant le corps

D’autres symptômes peuvent aussi être présents dans la fibromyalgie tels que :

• une fatigabilité des muscles et une sensation de « muscles noués » ;
• des troubles digestifs (douleurs abdominales, ballonnement, syndrome de l’intestin irritable, etc.) ;
• des troubles neurologiques (vertiges, maux de tête, etc.) ;
• des difficultés respiratoires (essoufflement, douleurs thoraciques, etc.) ;
• des troubles sensoriels, visuels (vision floue) ou auditifs (hypersensibilité au bruit et acouphènes) ;
• une intolérance au froid ou au chaud ;
• un besoin fréquent d’uriner et des mictions douloureuses.

Fibromyalgie : des troubles de la mémoire, de l’attention, de la concentration et des difficultés psychologiques

Les personnes atteintes de fibromyalgie se plaignent fréquemment :

• de troubles de la mémoire, surtout de la difficulté à retenir des faits récents alors que la mémoire des faits anciens est conservée. C’est l’amnésie antérograde ;
• de troubles de l’attention et des difficultés à se concentrer ;
• des difficultés d’apprentissage ou d’expression.

Certaines personnes souffrant de fibromyalgie décrivent avec minutie leurs symptômes. Elles peuvent en éprouver de l’anxiété, voire craindre de souffrir d’une maladie grave. Des troubles de l’humeur et une dépression peuvent aussi être présents.

Le diagnostic de la fibromyalgie est difficile à établir.

À ce jour, aucun examen de laboratoire ou radiologique ne permet d’affirmer le diagnostic de fibromyalgie. Le médecin traitant peut cependant être amené à proposer des examens pour éliminer toute autre maladie qui pourrait avoir des symptômes identiques ou proches.

Le diagnostic repose donc sur :

• une évaluation et un examen relevant une association de plusieurs critères médicaux (analyse des symptômes, examen de la personne) ;
• et l’élimination d’une autre maladie (polyarthrite rhumatoïde par exemple) pouvant être responsable de symptômes apparentés, en particulier de douleurs chroniques (le traitement serait alors différent).

Lors de l’évaluation clinique, le médecin évalue la souffrance, physique comme morale, de la personne. Il recherche aussi une dépression associée, préexistante (sans lien avec la fibromyalgie) ou secondaire (en lien avec le syndrome). Il apprécie le retentissement des symptômes sur la vie quotidienne.

L’examen clinique détaillé consiste en la recherche de la présence de douleurs existant depuis plus de 3 mois. Celles-ci sont considérées comme diffuses si elles sont présentes dans les diverses parties du corps.

Ces douleurs peuvent être évaluées par l’étude de différentes zones du corps pour y rechercher la présence de douleurs à la palpation. Une modalité consiste à étudier 18 points, sur lesquels une pression suffisamment forte est exercée. La pression de ces zones peut réveiller une douleur importante. Parfois, le patient ne remarque l’extrême sensibilité de ces points qu’au moment où le médecin pratique une pression à ces endroits.

Le médecin recherche aussi des symptômes associés à la douleur : fatigue, troubles du sommeil, troubles digestifs, troubles de la concentration, etc.

Pour l’aider dans sa démarche diagnostique, le médecin peut aussi demander à la personne de remplir un questionnaire d’évaluation de la douleur et permettant le dépistage de la fibromyalgie, tel que l’outil d’évaluation Fibromyalgie : questionnaire FiRST (PDF) (de l’anglais Fibromyalgia Rapid Screening Tool), sur le site fibromyalgiesos.fr.

Une fois le diagnostic de fibromyalgie, le médecin recherche des problèmes de santé souvent associés :

• troubles psychologiques comme troubles anxieux graves,  crises de panique,  troubles obsessionnels compulsifs (TOC),  épisodes dépressifs,  troubles de la personnalité ;
• syndrome de l’intestin irritable ;
• syndrome de fatigue chronique ;
• syndrome des jambes sans repos ;
• syndrome de Gougerot-Sjögren, responsable de sécheresse de la bouche, sécheresse des yeux et des muqueuses génitales.

Votre médecin traitant, ou l’équipe médicale qui assure votre prise en charge, vous aide à mieux vivre avec sa fibromyalgie et fixe le rythme de votre suivi médical. Il vous apprend à :

• gérer vos symptômes, en particulier les douleurs musculaires, articulaires, tendineuses ou neurologiques ainsi que la fatigue ;
• prendre conscience de la nécessité de reprendre une activité physique et de la poursuivre, en l’adaptant à votre mode de vie personnel et professionnel.

Afin que le suivi médical soit le plus bénéfique possible, demandez des informations aux médecins. Bien comprendre votre maladie et son traitement vous permet en effet de mieux maîtriser les douleurs, la fatigue et les autres troubles.

Concernant votre suivi médical, il est indispensable de :

• suivre le rythme des consultations ;
• suivre au mieux le programme de ré-entrainement à l’effort. Si vous n’y parvenez pas, informez-en votre médecin traitant ;
• noter les changements constatés. Ces observations sont une aide précieuse aux médecins afin de décider des adaptations thérapeutiques ;
• demander un accompagnement, des conseils et un soutien si vous en ressentez le besoin.

Par rapport au traitement médicamenteux de la fibromyalgie, il est essentiel de :

• respecter scrupuleusement les prescriptions de médicaments ;
• ne pas modifier ou ne jamais arrêter votre traitement sans avis médical ;
• signaler tout effet indésirable du traitement ;
• demander conseil à votre pharmacien avant de prendre un autre médicament (automédication). Des interactions médicamenteuses ou des contre-indications d’association sont possibles.

En  changeant de mode de vie et en prenant soin de vous, vous ressentez moins la fatigue, et les douleurs sont atténuées.

Revenir progressivement à la vie active pour diminuer les douleurs de la fibromyalgie

Afin de retrouver une activité normale, la pratique progressive et régulière d’une activité physique est bénéfique, surtout lorsqu’elle est pratiquée en plein air.

Des activités comme le cyclisme, la marche et la natation sont à privilégier en cas de fibromyalgie. Un programme d’exercices d’intensité progressive établi par le médecin vous aide à fixer des objectifs.

Il est essentiel de ne pas dépasser vos limites de tolérance. Pour ce faire, il est conseillé :

• d’alterner chaque jour des périodes calmes avec des périodes actives ;
• d’augmenter progressivement les périodes d’activités, surtout les jours où vous vous sentez mieux ;
• de ne pas pratiquer d’activités trop difficiles, qui pourraient déclencher ou aggraver les symptômes.

Apprendre à bien dormir pour diminuer la fatigue de la fibromyalgie

Une bonne qualité de repos est bénéfique en cas de fibromyalgie. Pour améliorer votre sommeil, il est conseillé :

• d’adopter des horaires réguliers (coucher et lever à la même heure, chaque jour) ;
• d’essayer de vous relaxer avant d’aller vous coucher ;
• de tenter d’installer une routine avant de vous coucher, comme prendre un bain, boire une boisson chaude, etc. ;
• de supprimer la consommation de caféine et les stimulants comme la nicotine ;
• de ne prendre pas un repas lourd le soir et de ne pas boire d’alcool avant de vous coucher ;
• de vérifier que la chambre est à bonne température, calme et sombre.

Pratiquer des méthodes de relaxation

Les méthodes de relaxation permettent de diminuer le stress, facteur aggravant de la fibromyalgie. Les pratiques de type mouvement méditatif (yoga, tai-chi, qi gong, etc.) semblent avoir un effet positif sur le sommeil, la fatigue et la qualité de vie.

Essayez de les mettre en pratique chaque jour pour en ressentir les bienfaits. Pour favoriser l’endormissement, par exemple, il est possible de faire quelques mouvements avant de se coucher.

Les pratiques de relaxation purement méditatives ont un faible effet positif sur la qualité de vie et la douleur.

En cas de fibromyalgie, il est important de parler à son médecin traitant de son activité professionnelle et de lui demander si sa poursuite est possible, avec ou sans aménagements.

Si le médecin traitant prescrit un arrêt de travail, le retour progressif en entreprise peut contribuer à votre rétablissement. Il prescrit alors une reprise à temps partiel pour motif thérapeutique (sur une période limitée).

Il peut aussi vous orienter vers le médecin du travail pour une visite de pré-reprise. Celle-ci permet d’évaluer votre aptitude au poste de travail occupé et de vous proposer des mesures adaptées, si nécessaire.

Un retour en entreprise après plus de 30 jours d’absence nécessite une visite de reprise auprès du médecin du travail. Elle est obligatoire dans un délai de 8 jours. Ce rendez-vous permet d’évaluer votre aptitude au poste occupé.

La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection chronique caractérisée par des douleurs diffuses persistantes et une sensibilité à la pression. Le plus souvent, ces douleurs sont associées à d’autres signes évocateurs comme une fatigue intense, des troubles du sommeil, etc.

Ces symptômes ont pour conséquence une diminution de la capacité à effectuer les activités de la vie quotidienne. Ce retentissement est variable d’une personne à l’autre et peut évoluer dans le temps.

À ce jour, la cause de la fibromyalgie n’est pas connue. Un certain nombre de facteurs sont cependant impliqués.

Fibromyalgie : une altération du système de détection et de contrôle de la douleur

La perception de la douleur est perturbée chez la personne fibromyalgique. Les voies de contrôle de la douleur au niveau du système nerveux central sont altérées en cas de fibromyalgie. Les neurotransmetteurs au niveau des cellules neurologiques sont perturbés. La combinaison de ces anomalies aboutit à une extrême sensibilité à la douleur, de 2 types :

• Une perception douloureuse de stimulations qui sont habituellement indolores. Par exemple, le fait d’être touché simplement. C’est l’allodynie.
• Une perception anormalement importante des stimulations douloureuses. C’est l’hyperalgésie.

Facteurs psychologiques et sociaux

Divers facteurs interviennent dans la fibromyalgie. Il s’agit de :

• facteurs prédisposants, tels des antécédents personnels de dépression, de maladie, un contexte de vie difficile, un sentiment d’isolement, des difficultés d’adaptation aux évènements douloureux, etc. ;
• facteurs déclenchants, c’est-à-dire un traumatisme physique ou psychique comme un accident, une infection virale, un accouchement, une intervention chirurgicale, un surmenage, une rupture affective, le décès d’un proche, etc. ;
• facteurs d’entretien, qui participent à la prolongation des symptômes de la fibromyalgie. C’est le cas du stress, de l’anxiété, des inquiétudes, d’un déconditionnement musculaire (perte de la masse et de la force musculaire), etc.

Une personne fibromyalgique souffre souvent d’autres problèmes de santé.

Les maladies suivantes peuvent être associées au syndrome fibromyalgique :

• des troubles psychologiques comme des troubles anxieux graves, des crises de panique, des  troubles obsessionnels compulsifs (TOC), des épisodes dépressifs, des troubles de la personnalité ;
• un syndrome de l’intestin irritable ;
• un syndrome de vessie irritable ;
• un syndrome de fatigue chronique ;
• un syndrome des jambes sans repos ;
• des céphalées de tension ou des migraines ;
• un dysfonctionnement de l’articulation temporo-mandibulaire (entre l’os temporal du crâne et le maxillaire inférieur), de maux de tête et de mâchoire, bruits dans l’articulation et limitation d’ouverture de la bouche ;
• un syndrome de Gougerot-Sjögren, responsable de sécheresse de la bouche, sécheresse des yeux et des muqueuses génitales.